第一章: 自闭症谱系障碍的概述

1.1 自闭症谱系障碍的定义与诊断

  • 自闭症谱系障碍的定义,诊断标准(DSM-5和ICD-11)

自闭症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder)是一种神经发育障碍,主要影响个体的社交互动、沟通能力以及行为模式。ASD的表现形式多种多样,从轻度到重度都有可能,因而被称为“谱系”障碍。以下是自闭症谱系障碍的详细定义和描述:

1. 诊断标准

自闭症谱系障碍的诊断主要依据《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-5)和《国际疾病分类》(ICD-11)中的标准。以下是DSM-5中关于ASD的诊断标准:

  1. 社交沟通和互动的持续性缺陷(需要满足以下三项中的全部三项):
    • 在多种场合中,社交情境下的社交情感互惠存在明显缺陷。这可能表现为异常的社交接触、无法正常对话、无法分享兴趣或情感、无法启动或回应社交互动。
    • 在多种场合中,非语言交流行为存在缺陷。这可能表现为眼神接触和肢体语言的缺陷,无法理解和使用手势,或面部表情和非语言交流的缺乏。
    • 在建立、维护和理解人际关系方面存在缺陷。这可能表现为无法适应不同的社交情境,无法进行假装游戏或无法交朋友,缺乏兴趣与同龄人互动。
  2. 行为、兴趣或活动的局限性和重复性(需要满足以下四项中的至少两项):
    • 刻板的或重复的动作、使用物品或说话模式。例如,简单的动作(如拍手、摇摆身体)、特定的物品使用方式或重复的说话方式。
    • 对常规和仪式化行为的坚持,或极度抵抗改变。这可能表现为极度的焦虑和不安,甚至是情绪失控,当日常生活中的细小变化发生时。
    • 对高度局限的、固定的兴趣保持高度关注,且这种兴趣异常强烈或专注。这可能表现为对某个特定话题、物品或活动的强烈兴趣,甚至是痴迷。
    • 对感觉输入的反应异常或对感觉方面的兴趣特别强烈。例如,对特定声音、质地、光线的极端敏感或忽视,或者对特定感觉刺激(如触摸某种材质)的强烈兴趣。

2. 发病率

自闭症谱系障碍的发病率近年来有所上升。据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据,ASD的发病率大约为每54个儿童中就有1个受到影响。男孩的发病率是女孩的四倍。

3. 表现特征

自闭症谱系障碍的表现因个体而异,但一般包括以下几个方面的特征:

  • 社交交往困难:ASD儿童往往难以理解和参与社交互动,可能表现为缺乏眼神接触、对他人情感缺乏反应、无法理解社交规则等。
  • 沟通障碍:ASD儿童可能有语言发育迟缓或缺乏,或者即使有语言能力,也难以进行正常的对话。非语言沟通(如手势、面部表情)也常常受限。
  • 重复和刻板行为:ASD儿童可能会表现出重复的动作(如摇摆身体、拍手)、对特定物品或活动的强烈兴趣、坚持某种日常习惯等。
  • 感觉敏感性:ASD儿童对感觉刺激(如声音、光线、触觉等)的反应异常,可能表现为极度敏感或忽视。

通过全面理解自闭症谱系障碍的定义、诊断标准、发病率、病因及表现特征,教育工作者可以更好地识别和支持ASD儿童,提供个性化的教育和干预,帮助他们更好地适应和发展。

  • 自闭症的早期迹象和症状

自闭症诊断的难点在于,确诊往往需要花费很长的时间。即使孩子可能在六个月大的时候就开始显现自闭症的迹象,医生们也常常要到孩子两岁才能够正式确诊孩子的自闭症。确诊的过程大抵如此:孩子的父母或监护人观察到了孩子的异样行为,并且把他们观察到的症状告诉儿科医生。家长们一定要记住:没有人比你更加了解你的孩子。所以你需要在孩子们不能为自己发声的时候为他们发声。

当你发现自己的孩子有不正常的或者较缓的发育的时候,你感到忧虑是正常的。但是,如果你能够了解自闭症的迹象和征兆,并且能够发现异常的迹象,那么你就可以控制事情发展的方向,帮助你的孩子更早获得确诊。网络上有非常多关于自闭症的有用信息。其中很多都提供了自闭症早期征兆的描述,以及供父母和看护人确定孩子患有自闭症风险的筛查设备,以及如何加快医生干预的方式和可能的治疗选项。

自闭症的早期症状

请注意,下列的情况是自闭症的早期迹象,但是它们不足以帮助确诊。如果你的孩子有下面的一些特征,你可能需要请儿科医生来进行诊断。

在六个月和一岁之间展现的症状:

  • 六个月:没有大笑或者其他的温暖、愉悦的表情
  • 九个月:没有与别人来回传递声音、笑容或者其他的面部特征
  • 十二个月:叫他/她的名字,少有反应
  • 十二个月:没有咿咿呀呀的学语
  • 十二个月:没有互动的手势,比如说指、展示、伸手、挥手
  • 十六个月:不会说话
  • 二十四个月:不会说有意义的词语,只会单纯的模仿
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在十二个月到十八个月之间展现的症状:

  • 孩子不会与人进行眼神的交流(特别是当别人喂食的时候)
  • 当你对孩子笑的时候,他/她不会回应你一个微笑
  • 孩子不会搭理熟悉的人直呼他/她的名字,或用肢体语言作出回应
  • 孩子不会用视线追随事物
  • 孩子不会用手去指或者挥手道别,或者用其他的手势与人交流
  • 当你用手指东西的时候,孩子不会随着你的手的方向去看那个东西
  • 孩子不会发出声响来获得家长/监护人的注意
  • 孩子不会主动要求或者回应别人的拥抱
  • 孩子不会模仿你的行动和面部表情
  • 孩子不会伸出手要别人抱他/她起来
  • 孩子不会和别人一起玩,或者分享兴趣和喜悦
  • 孩子不会寻求帮助或者提出其他的基本需求

18个月大以上的自闭症孩子身上显现的症状:

随着孩子不断长大,自闭症的症状会变得更加多元。具体到每一个孩子身上都不一样。这些特殊性体现在与别人的交流以及孩子自己的日常行为。但是,所有的症状和预兆都围绕着这几个大类:社交能力受损,语言表达障碍,非语言交流障碍(包括辨别和展现合适的面部和身体的动作来表达一种情感),以及僵硬的行为。

自闭症儿童语言表达障碍的迹象和症状

自闭症儿童有语言的障碍。他们大部分语言能力发展缓慢。

  • 说话的语气异常,或者有奇怪的节奏或者音调(比如,每一句话结尾都仿佛在问一个问题)
  • 重复同样的词句
  • 用重复问题的方式回复一个问题,而不是用答案来回复
  • 用第三人称来称呼自己
  • 频繁出现用语错误(语法错误,用词错误)
  • 在表达需求和愿望的时候有困难
  • 不理解简单的指示、陈述或者问题
  • 字面化的理解别人说的话(不理解幽默、反语和讽刺)

自闭症非语言交流障碍的迹象和症状

自闭症儿童很难察觉别人的非语言行为。这可能会让人际交往中往复的交流变得非常困难,有时甚至令人沮丧。

  • 避免眼神交流
  • 孩子的面部表情不能匹配其说的话
  • 孩子不能够理解别人的面部表情、语气和手势
  • 很少做手势(比如指向什么东西)。孩子看起来很冷漠或者像机器人。
  • 孩子的视觉、触觉和听觉都异常敏感。对音量大的声音特别敏感。
  • 用奇特的姿势、表现出笨拙或古怪的移动方式(比如,只用指尖走路)

自闭症行为僵硬的迹象和症状

自闭症的儿童常行为僵硬,甚至会对一些行为、活动和兴趣产生迷恋。

  • 生活必需循规蹈矩(比如,坚持重复同一条去学校的路线)
  • 很难适应任何日程安排或者环境上的改变(比如,如果家具的位置改变了或者睡觉的时间改变了,都会大哭大闹)
  • 很迷恋一些玩具或者奇怪的东西,比如钥匙、灯的开关或者橡皮筋
  • 着魔似的把东西排成一条线或者把东西用特定的方式摆放起来
  • 兴趣范围小,并且兴趣点持久。这些兴趣常常只是关于数字或者符号。(比如,记住地图、火车时刻表或者体育统计表上的一些信息)
  • 花很长时间把玩具用一种特殊的方式摆放起来,盯着在动的东西看,比如看天花板上的风扇,或者关注一个东西的一小部分,比如一个玩具车的车轮
  • 不断重复一种行为,比如拍手,前后摇摆,旋转(所谓的“自我刺激行为”)。一些研究人员和临床医生认为这些行为可能会让自闭症儿童平静下来,而在不是刺激他们。

常见的自我刺激行为

一些更加容易注意到的症状包括一些孩子经常重复的瞬间。

●      拍手●      来回摇摆●      转圈●      弹指头●      撞头●      盯着灯光看●      把手放在眼睛前移动●      打响指●      拍耳朵●      挠●      把玩具排列起来●      转东西●      转轮子●      看移动的物品●      重复开关电灯●      重复话语或者声音 

在家里就可以进行的筛查

 现在家长可以用一些筛查的手段来辨识孩子们的有风险的行为。这些筛查的结果可以被反馈给孩子的医生使用,并且帮助医生快速地获得更加准确的诊断。“改良版自闭症儿童行为筛选清单”是一个为家长设计的两步曲筛选工具。这个工具可以帮助辨识16个月到30个月大的孩子是否需要接受进一步的全面检测来确认自闭症早期迹象或者是否发育缓慢。这个监测是免费的,并且能够辨别可能的症状。但是,不能够用它来作为确诊的唯一手段。确诊需要通过儿科医生的专业鉴定。如果想要使用这个免费的资源,请登陆这个网站:http://m-chat.org

现在可以做些什么?

自闭症的诊断可能会花费很长一段时间。不要觉得沮丧。因为在正式的诊断之前,你还可以为展现自闭症症状的孩子做很多事情。孩子与父母或者监护人之间形成的情感联系是他们人生中最重要的联系之一。所以父母和监护人需要与孩子建立一种带来安全感的情感联系。因此,专家建议家长让孩子成为建立这个安全关系的主导者,因为自闭症儿童常常会显示他们非常具体的需求。在正式确诊和治疗方案被确定之前,看护人必须学会接受和满足他们的特殊需求。

你需要记住,你不是唯一一个在努力照顾自闭症孩子的人。同时,当你怀疑你的孩子有自闭症的倾向的时候,别忘记有很多的资源可以帮助你。这其中最重要的资源是你的儿科医生。

资源

http://nationalautismassociation.org/resources/signs-of-autism/

https://www.autismspeaks.org/what-autism/learn-signs

http://www.helpguide.org/articles/autism/autism-symptoms-and-early-signs.htm

http://blog.stageslearning.com/blog/topic/about-autism

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1.2 自闭症的发病率与病因

自闭症的流行病学数据

2023年3月24日,美国疾病控制与预防中心(CDC)发病率和死亡率周报(MMWR)发布报告显示,根据2020年的统计数据分析,每36名8岁儿童中就有一名(2.76%)被确认患有自闭症谱系障碍(ASD)。

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这一比例高于2021年12月发表的、根据2018年数据统计的比例,当时8岁儿童的患病率为1/44(2.3%)。数据均来自美国疾病控制与预防中心自闭症和发育障碍监测(ADDM)网络的11个社区。

2020年的数据还显示,在早期识别自闭症儿童方面取得了进展。与8岁儿童(2012年出生)相比,4岁儿童(2016年出生)在48个月以前诊断自闭症的可能性明显更高。但在新冠流行之后,许多地区的自闭症评估与识别能力都受到了干扰。
01美国孤独症儿童的患病率逐年增长

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数据显示,近20年来,美国自闭症儿童患病率急剧上升:

2012年出生的儿童中,自闭症患病率为1 / 36

1992年出生的儿童中,自闭症患病率为1 / 150

换句话说,如今自闭症患病率是20年前的4倍多02男孩患病率是女孩的4倍

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2020年,8岁儿童中男孩患病率为4.3%,女孩为1.14%。

值得注意的是,女孩的患病率首次超过1%0337.9%孤独症儿童有智力障碍

从智商水平分布来说,37.9%的人智商低于70(比两年前有所增加),23.5%的人智商在71-85之间(比两年前有所增加),38.6%的人智商85以上(比两年前有所减少)。

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总体而言,孤独症女孩比孤独症男孩更容易被归类为智力残疾(42.1%比36.9%)。04孤独症患病率的地域差异

2020年8岁白人儿童的自闭症患病率首次低于其他种族和族裔群体(黑人、西班牙裔和亚裔或太平洋岛民儿童),这为过去观察到的种族和民族差异相反。

数据显示,在2016年之前,被确诊为自闭症的8岁白人儿童比例高于黑人或西班牙裔儿童。

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近年来,种族和民族对自闭症识别的差异开始缩小。

事实上,2018年,亚裔或太平洋岛民、黑人、西班牙裔或白人儿童在8岁时被确诊患有自闭症的机率没有太大差异。

但是,患有自闭症谱系障碍的黑人儿童仍然比白人儿童更有可能出现智力障碍。8岁黑人自闭症儿童同时患有智力障碍的比例为50.8%,高于西班牙裔(34.9%)和白人(31.8%)。05孤独症谱系障碍(ASD)国内数据

世界卫生组织提供的数据显示,每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍。目前关于我国孤独症的患病率,一个较为公认的数据是0.7一1%。根据2019年人民日报的报道,当时,中国自闭症患者数量已超过1400万,其中14岁以下的儿童超过200万。

06根据相关文献报道:

80%的患儿呈长期慢性病程,社会功能有着不同程度的受损;

50%的患儿社会功能受到严重的损害,成年以后不具备独立生活、学习和工作的能力,终身需要有不同程度的照顾和养护。

由于孤独症致残率比较高,如今已成为迅速发展的全球公共卫生危机。

目前我国孤独症早期筛查、诊断及治疗能力严重滞后,造成我国孤独症诊断年龄普遍偏大,早期干预率低,主要表现在:

  • 多重因素造成孤独症诊断年龄普遍较大、临床诊治能力落后;
  • 孤独症家庭负担重;
  • 孤独症康复机构管理混乱;
  • 孤独症儿童融合教育发展缓慢;
  • 孤独症儿童教育问题多。

孤独症并不是“无药可救”的顽疾,只要孩子持续干预,我们就能看到孩子的变化。为了孤独症儿童的未来,家长们一定要重视早期干预和行为引导。儿童年龄越小,儿童的神经发育可塑性强,早发现、早诊断、早干预,越早干预,儿童的康复效果越好。另外早期干预可以通过积极的塑造,帮助儿童更快地获得预备技能,培养良好的行为习惯,缩短和同龄儿童之间的差距。

自闭症的潜在病因:遗传和环境因素

自闭症的病因尚未完全明确,研究表明ASD可能是由遗传和环境因素共同作用的结果。以下是一些已知的因素:

  • 遗传因素:家族中有自闭症谱系障碍病史的儿童患自闭症的风险更高。研究发现,多个基因可能与ASD有关。
  • 环境因素:孕期暴露于特定环境因素(如某些化学物质、感染、母亲的健康状况等)可能增加儿童患自闭症的风险。

1.3 自闭症儿童的特征

  • 社交交往困难
  • 沟通障碍
  • 重复和刻板行为
  • 感觉敏感性

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