5.1 家长培训与支持
自闭症儿童家长如何寻求专业支持？
作者：ALSO孤独症：2022-08-05
自闭症是一种终身性的发育障碍，会损害患者的社会功能，造成社会适应能力低下。自闭症儿童在成长早期就会面临生活和学习上的困难，大龄自闭症人士在成年后也将面对就业上的挑战，由于缺乏一定的自主和独立性，部分成年自闭症人士可能还需要全天候的照料。
围绕着自闭症儿童从儿童到成年的各个阶段，自闭症家庭的需求主要集中在以下这几个方面：
✦学习专业的自闭症知识
新家长在充分了解自闭症的定义、诊断标准以及相关的病因研究后，提高了对自闭症的科学认识，可以帮助自己更理性地看待孩子当前的问题，减少不必要的心理压力，尽快投入到对孩子的康复治疗当中。
了解家庭教育干预对自闭症康复起到的重要作用，积极学习并掌握科学自闭症干预方法。
✦特殊教育支持
社区、医院或相关部门能提供便捷的自闭症资讯和引导，让家长在短期内获取专业支持的路径，熟悉相关的政策、法律法规等。
教育机构或有关部门能提供针对自闭症家长的喘息服务，比如专业人士入户指导。
针对自闭症儿童家庭的教育费用补贴，对孩子的就医提供专业的支持性服务。
有专业的家长培训课程，帮助家长掌握专业的自闭症干预技能，参与孩子康复教育计划的制订与监督。
✦社区和社会的支持
社区、学校提供相关的支持服务，建设融合教育环境；
加入家长组织，家长互助支持；
社会的理解与接纳；
政府有针对自闭症康复教育的持续性政策。
✦社会保障
康复费用纳入医保，保证孩子的教育干预不中断，缓解家庭内部的养育压力；
自闭症儿童在入学、就业、安置方面能得到更多保障，比如入学零拒绝，实现就近入学，接受无障碍融合教育。
✦职业康复及就业
有关部门或组织能提供专业的职业培训和支持性就业；解决未来的托养安置问题。
✦维权有保障
有反映自闭症家长诉求的专门渠道，保证自闭症家庭的各项权利。
自闭症儿童家长最大的苦恼来源于对自闭症儿童将来生存问题的忧虑，要改善自闭症谱系障碍人士的生活和教育问题，一方面要靠家长自身的努力，另一方面更重要的是得到社会团体、政府部门、专业人士等多方面的支持与帮助。在当前的环境下，自闭症家长可以通过以下方式寻求专业支持。
（1）在自闭症诊断阶段，积极向医生求助。
临床医生是早期帮助家长尽快了解、认识自闭症的重要窗口，家长应该重视和诊断医生之间的交流，积极配合他们做好评估随诊，认真听取并严格执行医生给孩子的教育或训练建议。
（2）搜集专业的自闭症知识，持续不断地学习。
借助丰富的网络资源和线下讲座，了解国内外自闭症领域权威专家、研究者、医生的核心观点，关注前沿的科学研究和医学成果，建立对自闭症的科学认识。查找相关的学习社区，从理论和实操两方面来学习专业的干预技能，并积极在日常生活中进行实践。
（3）寻找专业的自闭症干预机构和特教老师。
除了直接把孩子送进自闭症机构，家长也可以通过机构咨询的方式获取专业的自闭症干预指导建议，专业的特教老师也可以为自闭症家庭提供督导。家长应该充分利用专业自闭症机构提供的康复资源。
（4）通过实地考察，了解普校和特校。
对于适龄的自闭症孩子，家长要提前了解普通学校和特殊学校的特点，了解相关的教育机构可以给自闭症孩子提供哪些具体的教育或融合支持。如果孩子在融合教育阶段出现困难，还可以优先考虑加入影子老师，让专业人士来辅助孩子适应环境。
（5）加入家长社群，交流分享经验。
通过自闭症家长群体，家长能及时获取相关的诊断、干预经验，深入了解到一些老家长养育自闭症孩子的心路历程，为自己提供参考。家长报团取暖也能为家长提供精神和情感上的支持，对家长的心态建设有重要意义。
自闭症儿童的康复教育是一项系统工程，需要家庭、学校、康复机构、社区资源等部门多方合作，提供一整套完善的、专业化的支持与服务。家长一方面要不断丰富专业知识，重视家庭干预，另一方面也要不断向外探索，尽可能地利用周围的资源，为自闭症孩子的成长提供更好的支持。
提供家庭教育资源，家长参与教育过程
有些人认为训练孩子就是强迫孩子在桌子旁面对面坐下来，读读卡片、串串珠子、练练读口型或者跳跳羊角球、蹦蹦床、滑滑板就能成功，岂料孩子越来越抗拒学习；又有些人认为训练可以速成，于是辞职搏几个月或者辗战南北机构，成千上万金钱砸进去，结果收效甚微却钱财耗光。
其实训练教育自闭症孩子是一个长期的、复杂的、艰苦的过程，许多成功的个案表明，只有在机构专业人士的指导下，依靠家庭环境资源踏踏实实地训练，才能取得理想的训练效果。
因此，科学地利用家庭环境资源在特殊儿童中的训练中起着举足轻重的作用。那么，该如何利用家庭的物力、人力和财力呢？
一、利用家庭的物力资源
众所周知，正常孩子有正常的求知欲，有主动的学习能力，甚至无师自通，每天都在主动获取信息，而特殊孩子由于存在这样或那样的障碍，所以不能像正常儿童一样主动地去适应世界、认识世界，更不能主动地获取信息，随着身体一天天长大，脑袋却是空空如也，和正常孩子差距越来越大。
因此，在训练中必须做到行为训练和智力开发相结合，在行为训练同时，伴着大量信息刺激，促进脑部发育，达到认知能力的提高。
如何使特殊孩子获取信息呢？多数特殊儿童就像外星人来到地球一样，不认识这个世界，不理解这个世界，我们训练的目的是要使其回归主流社会，能像正常人一样生活、工作、学习，所以脱离生活去训练孩子是没有什么意义的。
因此，首先要在生活中教，尽可能扩大信息量，重点应放在如何让孩子感受生活、认知生活、感受环境、认识环境，不分时间、地点，随时随地教，渗入生活中去。
其次，要从兴趣入手，在快乐中学，在玩中学，在学中玩，让信息在快乐中不知不觉进入脑袋。
在家里，要充分利用家中的资源，进行主题教学，比如关于“水”，可以让其感知冷水、热水、温水、可以打开水龙头让其感受水流大、水流小的区别，可以让其在洗澡盆中玩水，给他搓背，放各种瓶子给他盛水，告诉他什么是泼水，什么是盛水，什么是沉，什么是浮，什么是轻，什么是重，什么是干，什么是湿。
从厨房的锅碗瓢盆到油盐酱醋，从各种电器到家具，从衣服被褥到书刊报纸，从窗户、墙壁、阳台到每天人来客往都是很好的生活素材。
每个家庭的资源都不一样，每位父母都应充分发挥自己的想象力，随机应变，就地取材，让家庭的所有东西都鲜活起来，成为活的教具、教科书。
室内资源毕竟是有限的，每个家长应当走出家门，走向大自然，引导他看天空，看房前的一草一木，看路灯广告，看人来车往，看不同的建筑物，不同的道路。
比如画画儿，在家用笔画，出外可用木棍画，用石头垒，用脚画，画在地上泥堆、沙坑里，画在手上、脚上、身上，画在树叶、石头、瓦片上；认字可在看广告、车牌、商标、门牌、标语、看书看报中学会，通过听觉、视觉、感觉、触觉，不知不觉地输入大量信息，让其体验学习之乐、生活之乐。
二、利用家庭的人力资源
训练特殊孩子是一个劳力、劳心、劳神的长期过程，每个人的力量是有限的，市场上讲究人力资源的科学配置，特殊孩子的家庭更需如此。
1、夫妻携手，同舟共济。
孩子是夫妻爱的结晶，只有夫妻同心协力，风雨同舟，才能共渡苦海。作为妻子，首先要调节自己的心理。有些妻子因为孩子有残障而哭哭啼啼，怨天忧人，仿佛世界末日来临，使家庭充满绝望、黑暗，这无疑给丈夫带来消极影响，弄不好反而使丈夫厌恶孩子，对前途充满恐惧、灰心。
因此，要以自己的努力让丈夫明白，孩子只是生理有某些残障，其它都没有改变，独特的孩子同样能带来独特的快乐。
其次要理解丈夫。理解丈夫来自公婆关于传宗接代、光宗耀祖所造成的烦恼，理解丈夫作为家庭支柱在外谋生的艰辛，发挥女性照顾孩子的特长，主动挑起训练孩子的重任。
最后要学会沟通。沟通关于训练孩子的方法、对策，让丈夫分享孩子点滴进步带来的快乐；沟通情感，不要让孩子的不幸成为爱情的坟墓，而应成为爱情的共同载体，在患难中寻找更多的共同语言，寻找更强的责任感，从而建立更牢固的婚姻。
作为丈夫，首先要乐观坚强。一个家庭遭遇不幸，男子汉有泪不轻弹，一般男人比女人更豁达、乐观、坚强，如果遇到一个坚强能干乐观的妻子，就会形成一股坚不可摧的合力；如果遇上一个悲观脆弱的妻子，丈夫又不能积极去鼓励支持，则后果可想而知。
其次，针对老人传宗接代思想，做丈夫的首先要有正确的态度，然后设法做父母的工作，有条件的，尽量和老人分开住，避免老人从中起消极作用，最后要安慰妻子，消除妻子内疚心理。
丈夫训练孩子分担少，更要注重对妻子的精神鼓励，下班回家，要主动训练孩子或干家务，倾听妻子各种倾诉，和妻子共同探讨训练孩子的方法。丈夫担负着养家糊口重任，要更加努力，勤奋工作，从长远出发，寻找更广阔发展空间。
2、利用身边的亲朋好友。
多了一个亲朋好友，人生就多了一份欢乐，一份安全，一份支持，一份充实。所以孩子自闭，家长千万不能自闭，借助亲朋友好友的鼎力相助，才能走出漫漫黑夜。
第一，和亲朋好友多沟通，争取得到他们的理解和支持。有的家长不愿正视现实，生怕亲朋好友知道家里有这么一个特殊孩子，抬不起头。恕不知这样做，使孩子失去了许多良好的学习机会。
第二，自己设计训练方案，请家里的老人、邻居、亲戚、朋友协助操作。
3、学会和学校老师沟通。
当孩子到了读书年龄，准备或进入学校读书时，和老师的沟通就成了能否顺利就读的一个关键问题。比如，我是这样巧妙与老师沟通的——
首先，上学注册后，就立即给校长、老师写信，以人格、母爱、执着打动校长和老师；赠送大量关于孤独症的资料给他们，帮助他们了解孤独症症状、成因以及对策。校长多次在大会上宣读我的来信，组织老师学习我附送的资料。
其次，每天写一封信给班主任，针对孩子的昨天的表现，分析其原因，告知其对策，鼓励老师开展帮助孩子的竞赛活动。
再有，利用接送孩子的机会，千方百计和他班上的同学交朋友，记下他们的电话，邀请他们来家中玩，解答他们对我的孩子另类的行为疑问，鼓励他们帮助他。
如今，我和他们成了知心朋友，无所不谈，他们在校主动找我的孩子玩，孩子哭了，他们来哄他，有困难争着帮，放学路上，他们一起手拉手聊天回家。
此外，我还根据学校的要求模拟情景进行训练，让他形成一种惯性，一种模式，一种习惯，当他置身于现实学校的时候，原有的信息与现实信息马上链接，从而进入状态，课后回家再继续模拟训练以巩固。比如开学前模拟上学，考试前模拟考试等，让他明白课堂或考试的要求是什么。
三、合理利用家庭的财力资源
首先，理性看待不同机构的广告宣传、训练效果。不要盲目轻信、迷信，动辄几千上万元的投入，特别是吃这个药、打那个针，要从长远出发、合理利用有限资金，争取在机构专业人士指导下，踏踏实实地在生活中训练。
其次，不要轻易放弃工作。训练孩子不是一朝一夕就能速成的，在目前竞争剧烈、自下而上压力大的现实中，轻易放弃有稳定收入的工作，作为即将人到中年或已人到中年的家长来说，风险是很大的，当搏了几年孩子进展不大，回过神来，想重新找工作可谓轻舟已过万重山，那时的处境就更为艰难。
最后，夫妻间应扬长避短，合理分工。一个是家庭经济顶梁柱，一个主持孩子训练，这样才能处变不惊。
- 5.2 与多学科团队合作
- 协调与言语治疗师、职业治疗师等专业人员的合作
- 5.3 社区资源与支持网络
- 利用社区资源
- 参与支持团体和社交活动
